ニ分脊椎とは（独断）

ここで、少し私の生まれつきの障害“ニ分脊椎”の事をお話したいと思います。
と言っても、私はお医者さんでもなんでもないし、難しい本を読んで勉強もしたことない。ただ、母から聞いたり、ちょっとした本を読んで学んだことだけなので、よく分からないかもしれませんが、お聞きください。

まず、赤ちゃんは胎内にいるとき、神経が枝分かれになっているそうです。それが、胎内での成長と共に一つになり生まれてくるそうです。
それが、私達ニ分脊椎の場合、出来上がらないまま生まれてくるそうです。
それが、背中に片手ほどのグーのようなこぶになって、生まれてきます。それに傷がついて、ばい菌が入ると命取りにもなりかねないそうです。そこで、生まれてすぐ、手術をしました。それが、この写真です。手術は、見事大成功！！しかし、どうしても手術をしたところから下の神経は、奪われてしまいます。私の場合腰の下のほうでしたので、主に、足、直腸、膀胱に麻痺があります（尿は、自己導尿-尿道から膀胱にカテーテルを挿入し、尿を完全に排出する方法、便は、摘便-肛門部から手袋などをした指を挿入し、便を掻きだす方法でしています）。母は、お医者さんに、『この子は、歩けないでしょう。』と言われたそうです。でも、母は、諦めずに何にも知らなかったこの“ニ分脊椎症”と言う病気を調べて、歩けるようにつくしてくれました。
もう一つ、ニ分脊椎症の子供の特徴として“水頭症”と言うものがあります。人の脳の中には、脳脊髄液と言うものが入っているそうです。それが管である程度流れているのですが、私達の場合それが上手く循環で出来ずに、たまっていってしまいます。そこで、人口の管（シャント）を入れる手術をします。それは、とても､デリケートなもので、小さい頃（4歳頃まで）は、風邪を引いたり、菌が入るたび、機能不全を起こしては、手術を繰り返したものです。
でも、今では、装具（特別な靴。詳しくは後で写真と共に・・・）を着けてですが、何処へでも自由に行くことが出来ます。そして改造車ですが車の免許も取ることが出来ました！！（1年以上前になりますが、まだまだ危なっかしい・・・？！）
今一番嬉しいのは、そんな姿を見て、今でもお世話になっている病院の先生が、そして、母が私を抱いて必死で歩けるようにしていた頃ぐらいのお子さんを連れたお母さんが、私を見て本当に嬉しそうにしてくれることです。今でも､病院に行くと私が小さかった頃していた、辛くて厳しい訓練をしている子供達がいます。そんな子供達を見ると、本当に辛くなります。でも、頑張れ！って応援してあげます。その苦しみを知ってるから。そして、その後の、嬉しさを知ってるから。
結局最後には、私の思い出話になってしまいましたが・・・。こんなところです。

私は、直腸、膀胱、そして足に麻痺があるため、太ももの裏や、足首の方に行くにしたがって、感覚が余りありません。それでも、リハビリのお陰で､すこーしだけですが、感じるようにはなりました！！
その為、足首は、自分の意志では、全く動かすことが出来ません。走ったり跳んだりも出来ません。
そこで、私の足、“長下肢装具”が出番です！！（写真）これは、足首、膝の関節部分が、ねじになっていて、自由に動くようになっています。
と言っても、ガリ又になったり（一応女の子の私には辛かった・・・）、人より歩くのは遅いし、走れないし。100点満点自由と言うわけには行かないのが事実です。
けれど、これを履けばもう私の足と一体化。私の足そのものです。
昔も、今でも歩く姿を見て『ロボットみたい』と歩くまねをする子供達がいます。
小学生の頃は、正直辛く悔しかったです。（まだ、今でもちょっとむかつくかな・・・。）
でも、今は、その時よりも胸を張ることが出来るようになってきました。
『ロボット？！かっこいいじゃん！！今愛知万博でもロボット人気なのよ！！』なんてね！（笑）
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